FHIR Implementatiegids voor de Nederlandse Kankerregistratie
1.2.2 - release
FHIR Implementatiegids voor de Nederlandse Kankerregistratie - Local Development build (v1.2.2) built by the FHIR (HL7® FHIR® Standard) Build Tools. See the Directory of published versions
In deze sectie wordt beschreven hoe vanuit een epd de relevante patiënten en van de relevante patiënten een set met voor de NKR relevante gegevens te komen.
De NKR omvat informatie over diagnostiek, diagnose, tumorkarakteristieken en initiële behandeling, ongeacht de behandellocatie. De logica is dat een initiële set van gegevens automatisch aangeleverd, die vervolgens door datamanagers van IKNL gevalideerd en verrijkt kan worden. IKNL matcht de patiënt eventueel met reeds bestaande gegevens en vult deze aan waar nodig. De patiëntselectie gebeurt op basis van ICD-10 diagnosecodes.
### Patient identificatie
De NKR gebruikt het patiëntnummer van een instelling in combinatie met de AGB-code van die instelling voor patiëntidentificatie. Wanneer een patiënt bij meerdere instellingen bekend is, worden de verschillende patiëntnummers en bijbehorende instellingen geregistreerd. Op basis van de NAW-gegevens (naam, postcode), geboortedatum en tumorgegevens worden de gegevens uit de verschillende instellingen aan elkaar gekoppeld.
Voor de patiëntselectie binnen de NKR wordt uitgegaan van ICD-10 diagnoses. Alleen patiënten met een diagnose uit een vooraf gedefinieerde subset worden opgenomen in de registratie.
Hiervoor is de volgende subset samengesteld:
ICDd-10 waardelijst
| Gegeven | Waardelijst | Waardes |
| ——– | ——- | ——- |
| primaire diagnose | ICD-10 | C00-C97, DO1-DO9, D32-D33, D35.2, D42-D43, D45-D47, E85.4, E85.8 en E85.9, of alle waarden met Mxxxx |
Patiënten hebben de mogelijkheid om expliciet aan te geven dat hun gegevens niet in de NKR worden opgenomen. Een voorbeeld hiervan is de expliciete opt-out voor het delen van gegevens ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek en scholing. Wanneer patiënten deze opt-out hebben gekozen, mogen hun gegevens niet naar de NKR worden verstuurd, zelfs met terugwerkende kracht.
Omdat een patiënt in zijn leven meerdere tumoren kan hebben. Verwachten we dat elke tumor een nieuwe episode vormt en dat dit onderscheid in het EPD wordt gemaakt.
Een patiënt heeft volgens de NKR een primaire tumor. Dit is de primaire diagnose. Naast deze primaire tumor kan een patiënt nevendiagnoses hebben voor bijvoorbeeld comorbiditeiten en metastases. In het EPD moet hier onderscheid tussen kunnen gemaakt.
De trigger voor het versturen van patiëntgegevens naar de NKR is een nieuwe diagnose uit de ICD-10 waardelijst , 28 dagen na de eerste vastlegging van de diagnose. We verwachten dat dagelijks berichten worden gestuurd die voldoen aan deze conditie. Na deze 28 dagen worden gegevens verstuurd als deze nieuw zijn. Per item gelden hier andere regels voor:
Voor operatieve verrichtingen geldt de logica dat elke verrichting wordt verstuurd wanneer deze deel uitmaakt van het behandeltraject voor een diagnose uit de ICD-10 waardelijst.
Hierbij is er een vertraging van 28 dagen ingebouwd. In deze periode worden enerzijds de eerste behandelgegevens verzameld en anderzijds kan een verdenking bevestigd worden. Dit voorkomt dat verdenkingen als vals-positieven in de NKR worden opgenomen.